Een ritje naar Amsterdam

Het was weer zover. Manlief werd verwacht bij de neuroloog in het AMC. Dus ook deze vakantie dag moesten we vroeg opstaan om het risico op te laat komen zo klein mogelijk te houden. We kunnen binnen anderhalf uur bij het AMC zijn, maar tot een uur of tien is de kans op file en dus vertraging behoorlijk groot. En ook vandaag bleek weer dat het maar goed was dat we ruim de tijd hadden genomen, want er stond een behoorlijke file onderweg.

Eenmaal in het AMC hadden we nog net even tijd om een bakkie te doen (met een lekkere koek) voor we naar de poli moesten. Gelukkig hoeven we op de poli nooit lang te wachten, dus even later zaten we met de arts in de spreekkamer. Hij liet ons eerst de presentatie zien die hij over Manlief had gehouden bij de Amsterdamse Neurologen Vereniging. In het verleden hebben wij hier al toestemming voor gegeven en hebben wij meegewerkt aan het maken van een aantal filmpjes. Het was leuk om nu het één en ander terug te zien. Zeker omdat het een stuk beter gaat met Manlief nu hij is gestopt met de MTX en is overgestapt op de azathioprine.

De vraag vandaag was dan ook of er kan worden gestart met de afbouw van de prednison. En hoewel wij dat heel spannend vinden, omdat het afbouwen in het verleden tot twee keer toe voor problemen heeft gezorgd, snappen we ook heel goed dat het beter is om de prednison af te bouwen. Prednison onderdrukt de gevolgen van bijvoorbeeld ontstekingen en dat heeft er in december 2015 toe geleid dat het zo vreselijk mis kon gaan met het abces achter de long van Manlief. Daarnaast is het een paardenmiddel dat bedoeld is voor de korte termijn en daar valt ruim vijf jaar een vrij hoge dosis slikken natuurlijk niet onder. Maar het gaat nu zo goed en dat willen we ook graag vast houden. Het is eigenlijk kiezen voor de korte of de lange termijn. Natuurlijk kiezen we dan voor de lange termijn, dus afbouwen. Maar wel met een stukje angst.

Gelukkig zijn de bloedwaarden zo goed en stabiel dat de afbouw kan worden begonnen. Nadeel is wel dat negatieve gevolgen van de afbouw niet in het bloed terug te zien zijn, dus het is vooral een kwestie van heel goed in de gaten hoe het gaat met Manlief en bij de minste of geringste twijfel aan de bel te trekken.

Daarnaast wil de neuroloog nog wel graag een NPO (NeuroPsychologischOnderzoek) afnemen. Dit als een ijkpunt in het hele proces. Gelukkig kan dat hier in het streekziekenhuis. Sterker nog, de neuroloog had het liefste dat dit werd gedaan door dezelfde persoon die dit ook in het verleden had gedaan. Dat scheelt alweer een ritje naar Amsterdam.

Over twee maanden gaan we (telefonisch) evalueren hoe het met Manlief gaat en dan kijken we of er weer een stap kan worden gezet in het afbouwen van de prednison. En nu? Nu gaan we gewoon verder met leven en genieten. En vooral hopen dat de azathioprine het werk van de prednison goed heeft overgenomen.