Naar Purper:


JE MOET ZEILEN OP DE WIND VAN VANDAAG. DE WIND VAN GISTEREN HELPT JE NIET VOORUIT, DE WIND VAN MORGEN BLIJFT MISSCHIEN WEL UIT! tekst en uitvoering: PURPER

Ik hou van motto's, hoewel ik niet iemand ben die ze zelf verzint. Liever zoek ik naar bestaande motto's die aansluiten bij mijn (manier van) leven. De tekst van Purper is al sinds jaren mijn handelsmerk, maar sinds ons bezoek aan de musical "Soldaat van Oranje" is daar een tweede motto aan toegevoegd: Morgen is Vandaag! Eigenlijk zeggen beide motto's hetzelfde. Geniet nu, leef nu, doe nu!!! En dat blijf ik proberen!!!!!

donderdag 17 september 2015

Nieuwe inzichten

Gisteren hebben we telefonisch overleg gehad met de neuroloog van het AMC. En dit gesprek brengt ons op een nieuw pad. Waar de artsen in het AMC op basis van het lichamelijk onderzoek dachten aan een afwijking in het ruggenmerg, bleek uit de MRI dat het ruggenmerg helemaal in orde is. Ook is er geen enkele aanwijzing dat de sarcoïdose op dit moment actief is. De klachten MOETEN dus ergens anders vandaan komen.

De artsen daar hebben dus ook de scans van de hersenen nog eens uitgebreid bestudeerd. En ze kwamen tot een verrassende conclusie. Waarschijnlijk worden de afwijkingen in de hersenen veroorzaakt door een (zeer zeldzame) bijwerking van het medicijn MTX. Deze bijwerking komt dus zelden voor en lijkt op de afwijkingen veroorzaakt door de sarcoïdose. Dus nu moet Manlief per direct stoppen met de MTX. Dat betekent wel dat de dosis prednison weer omhoog moet. En dat is jammer, want Manlief was net weer van zijn Vollemaansgezicht af.

Het stoppen met de MTX en de verhoging van de prednison is overigens niet de eindoplossing. De volgende stap is om een PET-scan te maken. Een PET-scan geeft een beeld van de weke delen in het lichaam. Dus van organen en hersenen. Deze scan wordt gemaakt om een duidelijk beeld te krijgen van de sarcoïdose. Deze lijkt al tijden rustig, maar meten is nou eenmaal weten. Als dat beeld duidelijk is, wordt er een nieuw behandelplan opgesteld, waarbij er dus ook wordt gekeken naar andere medicijnen, die de prednison (deels) kunnen vervangen.

Voor ons betekent dat dat er binnenkort weer een ritje gemaakt moet worden naar het AMC, want daar wordt de PET-scan gemaakt. We wachten nu dus op een oproep. Na de PET-scan maken we een vervolg afspraak waarin dan het nieuwe behandelplan wordt besproken.

We zijn er dus nog lang niet, maar deze berichten bieden wel hoop. Zeker omdat het stoppen met de MTX een gunstig effect zal hebben op de hersenen (als de oorzaak inderdaad bij dit medicijn ligt), waardoor zelfs vooruitgang weer mogelijk is.

We gaan weer verder afwachten, maar steeds met een iets lichter gemoed......

Geen opmerkingen: