Revalidatieverslag, deel 3

Ook afgelopen week was er weer het nodige nieuws met betrekking tot Manlief, maar het grootste nieuws was toch wel dat hij vandaag een dagje thuis was!!! En dus wachtten we met de koffie tot Manlief er was, zodat we weer eens heerlijk met zijn vieren aan de koffie (en voor mij thee) konden en weer eens heerlijk konden ouwehoeren en bijkletsen.

De rest van de dag kabbelde lekker voort, ieder deed zijn ding, soms samen en soms apart, maar natuurlijk deden Man- en Dochterlief samen een spelletje yahtzee....

We aten 's avonds voor ons doen wel vroeg, want de taxi zou om half zeven, met een kwartier speling, weer voor de deur staan, maar dat vroege eten hadden we er allemaal voor over, want wat was het fijn om Manlief een dagje thuis te hebben. Binnenkort gaan we kijken of hij wat langer naar huis kan en misschien zelfs wel kan overnachten.

Verder kregen we deze week meer uitleg over de dwarslaesie van Manlief. Of eigenlijk moet ik zeggen dwarslaesies. Er is sowieso sprake van incomplete laesies, maar er zitten er wel twee. De officiële medische diagnose is als volgt:

Incomplete dwarslaesie T2 AIS-D, bij myelitis bij neurosarcoïdose. Bekend met neurosarcoïdose dd 2011, diagnose van myelitis C2-C4 dd 02-2025. Hierbij parese benen en sensibiliteitsstoornissen, tevens mictie- en defecatiestoornissen.

Nou, dat snapten wij ook niet in een keer hoor, dus ik zal proberen om het een en ander toe te lichten.

Myelitis wil zeggen dat het ruggenmerg ontstoken is geraakt en dat het daardoor zijn werk niet meer goed kan doen. Die ontstekingen zijn het gevolg van de neurosarcoïdose en zijn dus een direct gevolg van zijn ziekte.

De eerste dwarslaesie zit er al sinds 2011, dat is de laesie die wordt aangeduid met T2 AIS-D. T2 is de hoogte in de rug waar de dwarslaesie zit (er volgt zo een plaatje ter verduidelijking). AIS is de schaal waarmee gewerkt wordt en de D is de mate van schade (ook hierover volgt zo een plaatje). Deze dwarslaesie zorgt voor uitval in het rechterbeen van Manlief en die uitval beperkt zich voornamelijk tot de aansturing van het rechterbeen, al is er ook wel sprake van verminderd gevoel. De spierkracht is intact en dat is ook de reden dat Manlief achter de rollator kan lopen.

De tweede laesie is afgelopen februari gediagnosticeerd, de C2-C4. Deze aanduiding geeft ook nu weer de hoogte van de laesie aan. Het gevolg van deze laesie is gedeeltelijke verlamming van de benen (parese), verstoord gevoel in het gebied onder de laesie (sensibiliteitsstoornissen) en problemen met urineren (mictie-) en ontlasting (defactiestoornissen), er is nu nog geen kwalificatie aan deze dwarslaesie gehangen omdat de revalidatie nog in volle gang is.

De bron vind je hier.

De bron vind je hier.

In Beatrixoord komen alle aspecten van de gevolgen van een dwarslaesie aan bod, ook de vervelende zoals problemen met urineren en ontlasting, alles wordt daar besproken, maar er wordt ook hard gezocht naar passende oplossingen. Eens in de zoveel tijd is er een gesprek met alle behandelaars en dan is er ook iemand van de familie welkom.

Afgelopen maandag was er zo'n overleg en omdat ik echt niet van mijn werk weg kon, was de Wandelkerel daar live bij aanwezig en ik telefonisch. Dat was echt een fijn gesprek, met doelen, met verwachtingen, met vooruitgang, met oplossingen en vooral met heel veel affiniteit met ons en onze situatie.

En nu is Manlief dus weer in Beatrixoord, maar morgen zie ik hem weer, want dan mag ik een middag meelopen. Daar horen jullie volgende week meer over!

Börkertocht, Westerbork

Vandaag was weer het tijd voor een trainingsrondje voor Dochterlief en Hilly en ik hielden haar gezelschap. Na de 20 (23) kilometer van twee weken geleden stond er voor vandaag een wandeling van 30 kilometer op de planning.

Dochterlief had vanmorgen opstartproblemen en we waren dan ook tien minuten later dan gepland in Westerbork. Zodra we Hilly zagen zitten, zei ze direct dat het haar schuld was dat we iets later waren en dat bleef ze natuurlijk de rest van de dag horen....

Na een laatste toiletbezoek en het goed afstellen van de rugzak van Dochterlief gingen we, net achter de meute aan, op pad. De eerste 10 kilometer zijn een soort van aan mij voorbij gegaan, om negen uur startte de inschrijving voor de Dodentocht en daar wil ik graag dit jaar weer aan meedoen. Ik logde dus net voor negen uur in voor de wachtlijst en net na negen uur zag ik dat ik op plaats 'bijna tienduizend' stond. Ik had dus nog even te gaan. Al durfde ik niet te veel gekkigheid uit te halen met mijn telefoon, ik was veel te bang dat ik er op de een of andere manier uitgegooid zou worden.

Met mijn fototoestel maakte ik nog wel een paar foto's, maar ik hield mij vooral bezig met het open houden van de wachtrij op mijn telefoon.

Na een kilometer of 7 nam Dochterlief het run aan, ze moest heel nodig naar het toilet en het was nog 3 kilometer naar de rust, ze stampte dus even door. En dat kan ze ook, even doorstampen op zo'n relatief korte afstand, ik liet haar dus met een gerust hart gaan.

We liepen het terras bij de rust op toen ik door de wachtrij heen was en een kaartje kon bemachtigen voor de DoTo. Ik bleef dus even staan naast de picknicktafel, bang als ik was dat er wat mis zou gaan als ik zou gaan zitten. Ik was doof en blind voor de reacties, tot ik tegen Hilly riep dat het deelnamebewijs binnen was. Dat leverde wat reacties van medewandelaars Cella en Francine op en na een korte uitleg streek ik dus uiteindelijk neer aan de picknicktafel, tijd voor een hapje en een drankje en natuurlijk weer aandacht voor Dochterlief en Hilly en een praatje met Cella en Francine.

Na de rust vervolgen we onze weg door het Elperstroomgebied en Boswachterij Schoonloo. Volgens de routebeschrijving was de volgende rust in Orvelte pas na 23 kilometer, we hadden dus nog 13 kilometer te gaan. Dat vonden we best wel weer een eind, we hoopten dus op een bankje ergens na een kilometer of 8.

Grapje van Dochterlief, vervelend kind..... ;-)

Op het eerste bankje na 8 kilometer dat we zagen, zaten Cella en Francine, dus we schoven weer bij hen aan aan de picknicktafel. Cella en Francine gingen weer eerder weg dan wij en nadat ook wij de laatste hap hadden verorberd gingen we ook weer verder, op naar Orvelte waar weer een officiële rust zou zijn.

In Orvelte namen we een heerlijk bakkie mosterdsoep en genoten we van het zonnetje op het terras. Toen we weer verder gingen, liepen we onze "eigen" route. eerst naar Professor Pannenkoek om pannenkoekmeel te halen en daarna loodste Hilly ons weer naar de juiste route.

Met Dochterlief deed ik nog een rondje IJzertijdboerderij en natuurlijk was het tijd voor de selfie. Net na de IJzertijdboerderij troffen we de schaapskudde, met herder en hond en daarna was het echt nog een kwestie van de laatste loodjes voor we weer terugkwamen bij de start.

Heerlijk gelopen, genoten van het mooie weer en 30 kilometer in de benen.....

Cultuur???

Ik ga mij zeker niet wagen in de discussie wat cultuur precies is, maar ik denk wel dat Dochterlief en ik gister een bijdrage hebben geleverd aan de 'Nederlandse' cultuur, al zal menig mens zijn neus ophalen voor onze activiteiten van vandaag....

Onze eerste activiteit was een bezoek aan de Jaarbeurs in Utrecht waar wij de zeesterrenshow van K3 bezochten. We kwamen terecht in een 'volwassenenhoekje', want naast, voor en achter ons zaten mensen die zeker 18+ waren. Dat maakte het voor ons extra leuk, want er waren blikken van verstandhouding en de dansjes werden met elkaar 'meegedanst. We hebben ons dan ook kostelijk vermaakt.

En zoals Manlief zei: 'Gelukkig zijn de regnboogjurkjes er nog steeds......

Eenmaal weer thuis hadden we even tijd om een beetje bij te komen voor we opgehaald werden door schoonzus T en nichtje Y om een avondje te feesten bij het meezingfestijn in de feesttent in ons eigen dorp.

We genoten, in meer of mindere mate, van Wesley Bronkhorst, Snollebollekes, Jannes en de feestband Wir sind Spitze.

Neef M sloot zich ook nog een poosje bij ons aan en zo werd het een kleine familiereünie.

Helaas waren we veel later thuis dan gepland omdat mijn jas verdwenen bleek te zijn, of in ieder geval hij hing niet op het haakje waar hij moest hangen. En terwijl ik probeerde om mijn jas te vinden, aten Docterlief, nichtje Y en nichtje N (ja, die was ook aanwezig) MIJN patat op!!!

Nou ja, toen mijn jas eindelijk boven water was, was het maar goed ook dat zij die opgegeten hadden, want die patat was ontegenzeggelijk koud geweest. Ik bestelde dus nog maar even een nieuwe portie patat voor we naar huis gingen.

Uiteindelijk waren Dochterlief en ik tegen drie uur thuis. Het was een lange, lange dag, maar man, wat heb ik genoten!!!

Revalidatieverslag, deel 2

En weer is er een week voorbij waarin Manlief zich niet bevindt op de plek waar wij hem het liefste zien, namelijk zijn blauwe troon thuis... Niet dat zijn stoel nu werkeloos is, want af en toe strijkt een van ons even neer in die stoel, dat voelt toch een beetje als een knuffel van Manlief!

Ondertussen is Manlief druk aan het oefenen in Beatrixoord. Hij doet oefeningen om de kracht in zijn benen te verbeteren, zodat het makkelijker wordt om op te staan vanuit bed of vanaf het toilet. Daarnaast heeft hij een aangepaste rollator gekregen, een met extra hoge armsteunen, dat maakt het makkelijker om rechtop te staan.

En zo kon het gebeuren dat de Wandelkerel afgelopen week vol trots een filmpje stuurde waarop zijn vader een stukje loopt over de gang van Beatrixoord. Kijk eens hoe goed!!!

Toen Manlief het filmpje terugzag, was zijn eerste opmerking dat hij zich wel even wat netter had mogen aankleden, Nu weten wij niet beter dan dat er altijd wel iets van zijn kleding raar of scheef zit, maar nu zag hij het zelf ook een keer. Ik moest er flink om lachen en Manlief zelf gelukkig ook....

Verder krijgt Manlief het nodige bezoek en ook het prikbord begint alweer redelijk vol te raken met kaartjes, maar het grootste kunstwerk is gemaakt door Dochterlief, zij maakte een tekening van Henk en een eenhoorn voor op het prikbord. Manlief heeft er al veel complimenten over gekregen.

Verder kabbelde de week wat voort, geen nieuwe inzichten, geen nieuwe informatie en eigenlijk was dat ook wel weer lekker, even rust, even een pas op de plaats. Nou ja, voor de thuisblijvers dan, Manlief moet vooral in beweging blijven...

52.477 Droomdekendag in Almelo

In het kader van NLDoet werd er vandaag weer een Droomdekendag in Almelo georganiseerd. Omdat op zo'n dag het sociale aspect minstens zo belangrijk is als de productiviteit zorgde ik ervoor dat ik alles zover had voorbereid dat ik vandaag in Almelo zo ver was dat ik alleen maar achter de naaimachine hoefde te zitten, nou ja en tussendoor strijken natuurlijk....

Dus afgelopen week thuis had ik het al best wel druk gehad. Ik had een ontwerp gemaakt en bijpassende stoffen gezocht uit de voorraad....

Daarna volgde het strijken van stoffen, en ik haat strijken (mijn strijkbout wordt het meest gebruikt voor quilten en dan ook alleen maar als het echt niet anders kan), en snijden (dat vind ik dan wel weer heel leuk) om vandaag maar vooral lekker meters te kunnen maken...

Ik vond later ook nog een feloranje lap stof en ik moet zeggen, die maakte het plaatje echt compleet. Ik besteedde nog een avond aan het op maat snijden van alle onderdelen en zo stapte ik vanmorgen in de auto met het idee dat het mogelijk moest zijn om vandaag een top af te krijgen.

Zoals ik al zei, speelt op een dag als vandaag het sociale deel ook een grote rol. En een deel van dat sociale gebeuren was een een jamproeverij. Ik ging hopeloos nat, want van de vijf jams die ik geproefd had, wist ik van zeker drie de smaak niet te herkennen, maar het was wel een leuk tussendoortje...

Bij de lunch kregen we een heerlijk soepje naar keuze, groente- of champignonsoep, ik ging voor de paddenstoelen, man wat lekker weer, dankzij Herma, zij is chef-soep!!!

Na de lunch was het tijd voor de show-and-tell en hoewel ik dit keer eigenlijk gewoon verder wilde werken aan mijn top, gaf ik mijzelf een schop onder mijn kont en wist ik toch gewoon te genieten van alle quilts die gemaakt waren. Ik zat deze keer niet op de meest ideale plaats om foto's te maken, maar sommige quilts zijn ondanks de slechte fotografie toch de moeite waard om te laten zien.

Natuurlijk zijn er op een dag als vandaag ook nog veel quilts in een of ander stadium van wording en zijn er al quilts af, die worden dan aan de wand gehangen. Dus geniet nog maar even mee....

Het lukte mij net niet om mijn doel van vandaag te halen, namelijk de top afmaken. Toen ik naar huis ging, moest ik nog vier naden van elk 1,5 meter naaien.

Eenmaal thuis besloot ik om even dapper door te gaan en dus om de top af te maken. Hoewel ik na zo'n dag vol inspiratie zit, ben ik ook altijd weer blij dat ik thuis ben en dat ik dus in de relaxstand kan, maar vandaag was ik even dapper. Met nog vier keer 1,5 recht-toe-recht-aan meter te gaan, was de opdracht niet zo moeilijk.

Nou ja, dat was de opdracht op papier niet. Maar als dan halverwege de derde naad blijkt dat je spoel op is en als dan Manlief belt, net op het moment dat je de spoel aan het inrijgen bent, blijken die zes meters nog best een uitdaging te zijn...

Maar het is gelukt, ik heb een Mondriaan-achtige top geproduceerd vandaag en daar ben ik rete-trots op!